:format(webp)/nginx/o/2022/09/08/14816813t1hd8aa.jpg)
Rasket nahahaigust põdev Natalja Šebunova (34) ei pea selleks, et toast õues käia, enam põlvede peal mööda treppe üles ja alla ronima nagu aasta tagasi. Siis elas ta koos vanematega neljandal korrusel kahetoalises korteris, nüüd linna uusimas sotsiaalmajas Tüve tänaval, kus välisuksed ratastooli ees ise avanevad ja kus on lift.
Ratastooliga mahub ta liikuma korteriski, mis koosneb suurest ruumist, mis täidab korraga nii köögi, elutoa kui ka magamistoa ülesannet, ning avarast vannitoast. Kokku 35 ruutmeetrit.
«Jah, kõik meeldib mulle siin. Sisustuse olen valinud ise, tellisin internetist, kasutasin iga soodustust,» räägib ta. «Kõige raskem oli leida töömeest, kes tellitud mööbli pakendist lahti harutaks, kokku kruviks ja korteris õigele kohale paigutaks.»
:format(webp)/nginx/o/2022/09/09/14817443t1h4fd5.jpg)
Saab hästi hakkama
Nüüd on esimesed kuud uues kodus möödas. Natalja toimetab toas ringi põlvedel, susside asemel põlvekaitsmed. Kui ta külalistele ukse avab, seisab samuti põlvedel, kahar seelik mööda põrandat laiali nagu Pöial-Liisil.
Ratastooli vajab Natalja peamiselt siis, kui käib õues või kui on vaja linnaskäik ette võtta, näiteks apteeki minna. Toidukraami tellib kulleriga. Koristab ise. Natalja tuleb kõigega toime. Õde Irina Etin, kes on ta ametlik hooldaja, teeb samuti kõik endast oleneva, et Natalja ennast hästi tunneks.
/nginx/o/2022/09/09/14817441t1h030c.jpg)
Tüve tänava sotsiaalmajade elanikud, need, kes omavahel suhelda soovivad, saavad soojadel õhtutel õues kokku, lobisevad maast ja ilmast. Natalja kirjeldab, et üks naabritest on ilma jalata ja samuti ratastoolis, teine on üle elanud raske õnnetuse, kolmas peab hakkama saama tõsise haigusega. On noori peresid, kel on palju lapsi, aga ka vanu inimesi.
72-aastane Svetlana uurib tihtipeale, kas Nataljal süüa on. Natalja vastab, et on-on. Ja siis varsti heliseb uksekell ning teisel pool ust seisab seesama Svetlana suure hulga tomatitega. Et tal poeg käis külas ja tõi kasvuhoonest...
«Head inimesed elavad siin,» lausub Natalja.
Aeg-ajalt juhtub muidugi «asju» nagu ikka suures kortermajas. Vahel käib politsei, vahel kiirabi. Vahel keegi võtab viina, mis sest, et ei tohi. Ühes korteris jäi perenaine lõunat valmistades tukkuma. Õnneks äratas suitsuandur ta vilega üles, aga kõrbehais püsis koridorides hulk aega. Need kõik on väiksed, tavaliste inimeste mured. Kui Natalja millestki unistab, siis sellest, et saaks olla samuti tavaline inimene. Aga ta ei ole.
/nginx/o/2022/09/09/14817437t1hd66e.jpg)
Haigus ei väsi
Natalja Šebunova haruldase haiguse nimi on sklerodermia, mis haarab sidekude, liigespindasid ja väikesi veresooni. Ta nahk on kuiv ja ketendav, kohati on kõvastunud piirkondi, mille all koed kokku kisuvad – sellepärast ongi Natalja jalad könksus ega lähe enam sirgeks. Kõige hirmsam on, et neis paksenenud kohtades on lõhed ja haavandid ning suur osa Natalja pika seeliku ja pikkade varrukate all olevast kehast on sidemeis. Sidemeid vahetab ta ise, sidumispäevi on nädalas kolm, vahel neli. Ühel päeval võtab ette ühe jala, teisel päeval teise jala, siis reied, siis käed. See kõik kestab tunde. Vanad sidemed tuleb eemaldada, haavad puhastada, uued peale panna. Pikad tunnid täis valu, mille järel tuleb kokku korjata sületäite kaupa veriseid sidemeid.
Lugu Natalja Šebunovast ja ta võitlusest haigusega ilmus Tartu Postimehes täpselt aasta tagasi. Loe siit.
/nginx/o/2022/09/09/14817468t1h7c31.jpg)
Doktor Terje Kukk, kes on teda üle kümne aasta ravinud, ütles seal, et Natalja haiguse ravivõimalusi on arutanud dermatoloogid, reumatoloogid, infektsionistid, veresoontekirurgid, plastikakirurgid ja intensiivraviarstid. Samuti nahahaiguste eriala ja haavaravikeskuse kolleegid Soomest. Tervistavat ravi ei ole seni teada, raviotsused on kasu ja kahju kaalumisega.
Need valud on nii tugevad, ma olen neist nii väsinud, et seda on võimatu väljendada. See on minu viimane šanss, ütles Natalja Šebunova.
Doktor Kaisa Viljar oli see, kes üle-eelmisel aastal seisis selle eest, et Natalja lugu jõuaks heategevussaatesse «Inglite aeg» ning et tekiks raha, mis aitaks osta piisaval hulgal sidemeid, et ei peaks neid kokku hoides riskima veremürgistusega. Annetustest saadud 65 000 eurost on arvestatav osa – 20 000 eurot – veel alles. Aga see kahaneb iga nädalaga.
/nginx/o/2022/09/09/14817457t1h6458.jpg)
Natalja sidemete tšekid on hoiul ühes suures karbis, kuhu ta iga apteegis käigu järel neid juurde paneb. Arved silikooniga haavapatjade eest, hoolimata sellest, et haigekassa neid maksta aitab, ulatuvad 400 eurost kuni 800 euroni.
Viimane šanss Iisraelis
Aastaid tagasi käis Natalja ravil Itaalias, kus teda püüti aidata tüvirakkude siirdamisega.
Sel suvel jõudis ta Tel Avivi haiglasse, kuhu igatses pääseda juba eelmisel sügisel, aga koroonatalv tuli vahele. Haigla kannab nime Ichilov Medical Center ning selle nahahaiguste osakonna juhataja professor Tal Zaale oli teda videosilla teel varem juba nõustanud. Tänavu juulis kohtus ta arstiga silmast silma, kaasas paks kaust uuringute ja analüüside vastustega, mille eest oli seisnud Tartu ülikooli kliinikumi nahaarst Liisi Raam.
Natalja kirjeldab, et doktor Tal Zaale mäletas teda videovestlusest hästi ja andis talle lootust. Tollel haiglal on terve osakond, kus tegeldaksegi ainult haavandite raviga. Tal Zaale seisukoht oli, et Natalja peaks tulema neile mõneks nädalaks statsionaari, et haavandite paranemisse läbimurre tekitada. «Meil on olnud siin samasuguseid patsiente nagu teie ja me oleme neid aidanud. Me võime ka teid aidata,» ütles ta.
«Need on mulle kõige olulisemad sõnad,» lausub Natalja pisaratega võideldes. «Mu soov on, et need haavandid kasvaksid kinni. Need valud on nii tugevad, ma olen neist nii väsinud, et seda on võimatu väljendada. See on minu viimane šanss ...»
Natalja näitab ka, kui palju visiit Tel Avivi temale ja ta õele Irinale, ilma kelleta ta Iisraeli lennata poleks saanud, maksma läks. Konsultatsioon kliinikus, lennupiletid ja hotell. Kokku 5000 eurot.
Nüüd ootab Natalja Tel Avivis plaanitava statsionaarse ravi üksikasjade kalkulatsiooni ja kogumaksumust, mille koostamisega tegeleb haigla koordinaator. See võib küündida 40 000 dollarini.
«Õudne,» ütleb ta. «Sa tead, et sul on elukvaliteeti parandav ravi olemas, aga niisugust raha ju enam ei ole.»
/nginx/o/2022/09/09/14817438t1h17e3.jpg)
Tartu abilinnapea Mihkel Lees kommenteeris, et Natalja Šebunova lugu on ta kolleegide vaateväljas olnud aastaid. Seepärast oli Natalja Šebunova üks neist, kelle kasutusse anti invavajadustele kohandatud uus üürikorter. Ka on hulk teenuseid, mida Tartu linn Natalja Šebunovale osutab, ütles Lees.
Kes veel aitaks
Nüüd on abilinnapea palunud oma kolleegidel välja selgitada ka kõik uuemad asjaolud, mis puudutavad Natalja Šebunova haigust ja sel suvel välisriigis saadud konsultatsiooni. Ning nõu pidada haigekassaga, et tema edasise ravi võimalustest tervikpilti saada ning läbi arutada võimalused, kuidas linn saaks aidata.
Natalja Šebunova on Tartu ülikoolis õppinud geenitehnoloogiat. Magistritöö kaitses ta biomeditsiini alal. Doktoriõpingud jäid süveneva haiguse tõttu aga pooleli. Natalja Šebunova plaan noore teadlasena oli anda oma panus selleks, et arstidel oleks patsientide aitamiseks rohkem infot. Nüüd on ta ise hädas.
/nginx/o/2017/03/03/6402519t1hc278.jpg)