Natalja Šebunova (33) istub diivaninurgas, peenike kui kriips. Ema Valentina heidab pilgu üle toa ja lausub, võtku tütar kampsun ära, ilma on parem. «Mul on külm, närveerin, ma ei taha kampsunit ära võtta,» vastab tütar.

Natalja paistab kaunis nii kampsuniga kui ilma. Ta on soengus ja jumestatud, ilus nagu modell. Tuppa astub Bonja, saba püsti, ja surub end vastu perenaise sääri. Natalja kannab pikki pükse, jalanõusid ei ole. Õhukeste sokkide alt on näha, et ta jalad on sidemeis.

Bonja on pikkade vurrudega must kass, valge manisk kurgu all. Saab perenaiselt pai. Natalja varrukas nihkub ja liigutus reedab, et ka ta käsivarred on sidemeis.

Bonja on leitud kass, kel vedas. Natalja Šebunova on pakkunud talle luksuslikku elu. Head õnne ja suurt vedamist vajab hädasti ka Bonja perenaine, Natalja. FOTO: Sille Annuk

Kasse on seal peres alati peetud. Natalja on Tartu kassikaitse vabatahtlik ning seisab selle eest, et loomade varjupaikades jätkuks seda, mis kassidele eluks vajalik. «Kui ma avastasin ükskord meie suvila naabrusest vanast kasvuhoonest koduta kassi kolme pojaga, ei saanud ma neid sinna maha jätta,» räägib ta.

Bonja ongi pärit tollest pesakonnast ning saanud kuningannaliku elu.

«Ma tunnen end paremini siis, kui ma saan kedagi aidata,» ütleb Natalja.

Raske on leida kedagi, kes suudaks aidata Nataljat ennast.

Põlvedel treppe pidi üles

Natalja Šebunova põeb harvaesinevat sklerodermiat, mis haarab sidekude, liigespindasid ja väikesi veresooni. Selle tõttu on ta nahk kuiv ja ketendav. Kätel ja jalgadel näeb kõvastunud piirkondi, otsekui oleks nahk kokku tõmbunud. Paksenenud kohtades on lõhed ja haavandid.

Ühel päeval sai Natalja aru, et ta jalad jäävad aegamööda könksu, pääsu pole. Kui algul oli abi tugikeppidest, siis nüüd on tal ratastool. See oli šokk.

Treppidest alla ja üles kõnnib Natalja põlvedel. Koos vanematega elab ta kahetoalises korteris neljandal korrusel, sinna on 61 astet. Natalja perekond taotleb, et nende auto võiks saada invaparkimiskoha otse välistrepi kõrval. Korteriühistu juhatus ei ole otsust veel öelnud.

Üle kümne aasta on Nataljat ravinud Tartu ülikooli kliinikumi nahaarst Terje Kukk. Viimasel ajal doktor Kaisa Viljar, kes seisis eelmisel aastal ka selle eest, et Natalja lugu jõuaks heategevussaatesse «Inglite aeg». Annetajate toel on Nataljal olnud võimalik osta piisaval hulgal sidemeid.

Kui näed, kuidas su jalad mädanevad… Juba enne siduma asumist reageerib mu närvisüsteem nii, et lähen üleni higiseks, mõnikord oksendan, ütleb Natalja.

1

Doktor Terje Kuke sõnul on Eestis Natalja haiguse ravivõimaluste või nende puudumise üle arutanud paljude erialade spetsialistid. «Kaasatud on olnud dermatoloogid, reumatoloogid, infektsionistid, veresoontekirurgid, plastikakirurgid ja intensiivraviarstid. Samuti nahahaiguste eriala ja haavaravikeskuse kolleegid Soomest,» selgitas ta. «Tervistavat ravi ei ole kahjuks seni teada, raviotsused on kasu ja kahju kaalumisega. Natalja on arstidega koostöös aga supertubli olnud, ta on nõustunud ka sellise raviga, mida mujal maailmas on kogenud vaid vähesed neist, keda see harvaesinev haigus on tabanud.»

Natalja on ravil käinud Itaalias, kus teda püüti aidata tüvirakkude siirdamisega. Sel aastal on teda videosilla kaudu nõustanud Tel Avivi haigla nahahaiguste osakonna juhataja professor Tal Zaale, kes usub, et saaks oma meeskonnaga Nataljat aidata ning on nõus ta oma kliinikus vastu võtma.

Esialgsed uuringud ja raviplaani koostamine lähevad maksma 10 000 USA dollarit. Osa rahast on Nataljal olemas, aga kuidas edasi minna, seda ta veel ei tea. Iisrael ei ole lihtne ega rahulik riik, kus ravi korraldada, ning ei kuulu ka Euroopa Liitu, seega Eesti haigekassa garantiikirjast seal ei piisa. Olukorra teeb raskemaks koroonapandeemia.

Ometi on Natalja kindel, et sel sügisel lendab ta Tel Avivi. Ta ei saa lootust kaotada.

Sidumine kestab tunde

Natalja hooldab nahka ja seob haavandeid ise.

«Ma olen mikrobioloogiat õppinud, tean väga hästi, mida mikroobid suudavad, ja hoian kõik äärmiselt puhta,» selgitab ta.

Enne siduma hakkamist paneb Natalja selga kaitserõivad ja kindad, katab suure osa toast aluslinadega, kasutab osonaatorit, mis toodab osooni ja puhastab õhku. Harutab jäsemeilt ükshaaval lahti verest tilkuvad sidemed. Puhastab ja desinfitseerib. Siis valmistab sääred ja reied ning käsivarred ette uueks sidumiseks. Vahepeal nutab, kuna nahk on kõva ja kisub, haavandid valulikud. Lõpuks koristab. See kõik kestab tunde. Pärast on ta nii väsinud, et magab mitu tundi järjest.

«Kui sa näed, kuidas su jalad mädanevad… See on kõige raskem. Juba enne siduma asumist reageerib mu närvisüsteem nii, et lähen üleni higiseks, mõnikord oksendan,» lausub ta.

Natalja juures käib koduõde, kes küsib, kuidas tal läheb, ja annab nõu, aga siduda ei lase Natalja isegi mitte koduõel. Teda ennast on selleks välja koolitanud õed Itaalias, kus ta oli ravil juba kümme aastat tagasi. Pealegi teab Natalja kõige paremini, kust on valus ja kust ei ole. Tal on mugavam ja rahulikum, kui saab selle tegevuse ajal olla päris üksinda, kui teab, et mitte keegi teine sidumist pealt ei näe.

Nataljale meeldib kuulata Rammsteini ja vene rokkmuusikat. Ta on tänulik kõikidele arstidele, kes ta eest võitlevad. Kõikidele annetajatele ja apteekidele, mis on tasuta jaganud sidumisvahendeid. Rõõmustab sõprade üle, kes teda toetavad ja leiavad põhjust teda nelja seina vahelt välja kutsuda.

Natalja Šebunoval õnnestus suvel pääseda hobuste juurde. Ilusa päeva korraldasid talle Nahkjala külas Jelena Frunze ja Natalja Orlova, kes arvasid, et Natalja võiks proovida ratsutamist. FOTO: Hanna Liis Suuder

Natalja on uskumatult vapper. Ta on välja rabelnud sügavast masendusest ja neelanud antidepressante. Päevast päeva võidelnud valudega, abiks tabletid ning toeks telefonivestlused valukabineti arstiga. Viibinud igas kuus mõne päeva TÜ kliinikumi nahakliinikus, kus on andnud rutiinseid analüüse ja saanud ravimeid. Rääkinud pikki tunde terapeutidega, kes on aidanud tal elutahet üleval hoida.

Kui Natalja haigusest enam mõelda ei jaksa, istub ta peegli ette, võtab välja jumestuskreemi, põseruuži, laineri ja ripsmetuši. Ka neil päevadel, mil ta kodust väljas ei käi. Seda, kuidas end meikida, õpetas talle ema, kui Natalja oli alles koolitüdruk. Ema ei hurjutanud, vaid näitas, mis teeb päriselt ilusaks.

Natalja Šebunova koos ema Valentinaga. Keegi ei näe, mis ema südames läbi elab. FOTO: Sille Annuk

Haruldane nahahaigus toppas teaduskarjääri

Natalja Šebunova haigus algas varases teismeeas, mil ta märkas oma kehal sinikaid. Arstid said jälile, millega tegu, ja algul suudeti haigus kontrolli all hoida. Kui Natalja sai 19, hakkasid tekkima haavandid. Algas raske teekond, mille lõppu ei ole näha.

Natalja lõpetas edukalt Tartu Puškini gümnaasiumi. Ta asus Tartu ülikoolis õppima geenitehnoloogiat, püüdes oma haigusest mitte välja teha. Magistritöö kaitses biomeditsiini alal, ta uuris tervete inimeste soolestiku mikroobikooslust. Doktoriõppes keskendus sellele, kuidas maovähendusoperatsioon ehk bariaatriline kirurgia mõjutab patsientide mikrobioomi. Natalja vahetas igal hommikul kodus sidemed, läks bio-ja siirdemeditsiini instituuti ja töötas seal nagu suutis, võideldes valu ja magamatusest tekkinud väsimusega. Ta on ülimalt tänulik mikrobioloogia osakonna juhatajale Irja Lutsarile, samuti oma doktoritöö juhendajaile professor Reet Mändarile ja Jelena Štšepetovale, kes kõik toetasid teda, et ta saaks nooremteadurina töölkäimist jätkata ja suudaks maksta hädavajalike ravimite ja sidemete eest.

Natalja räägib oma uurimistööst suure entusiasmiga. Kuidas ta suhtles maovähendusoperatsioonile minevate patsientidega, küsitles neid, mõõtis vererõhku ja võttis kõik analüüsid ise. Kuidas ta kohtus nendega aasta pärast operatsiooni, kui vaimustav oli see teema, mida ta uuris.

Ühel päeval jäi see kõik ikkagi katki.

Natalja Šebunova plaan noore teadlasena oli anda oma panus selleks, et arstidel oleks rohkem infot, kuidas patsiente aidata. FOTO: Sille Annuk
Doktor Kaisa Viljar. FOTO: Erakogu foto

Kommentaar

Kaisa Viljar,

TÜ kliinikumi nahahaiguste arst-resident

Skleroderma on harvaesinev sidekoehaigus, mille täpne tekkepõhjus on teadmata. Haiguse kujunemises mängivad rolli paljud tegurid, näiteks geneetiline eelsoodumus ja keskkond. Tegemist on immuunsüsteemi atüüpilise reaktsiooniga, mille võib käivitada läbipõetud infektsioon, kokkupuude keemiliste ühendite või kiiritusega. Suurem risk skleroderma tekkeks on neil, kellel on või kelle suguvõsas on esinenud autoimmuunhaigusi, näiteks kilpnäärme autoimmuunhaigused.

Skleroderma põhjustab kollageenirohketes kudedes või elundites, eelkõige nahas fibroosi, mistõttu nahk muutub tihkeks ja jäigaks. Teatud haiguse vormid võivad haarata siseorganeid. Kahjuks on vorme, mida tänapäevaste ravivõimalustega ei saa täielikult pidurdada, paraku kuulub Nataljal esinev haigusevorm just nende hulka.

Skleroderma on harv haigus, mida esineb kolmel inimesel 100 000st. Sagedamini haigestuvad naised. Nii raske vorm nagu Nataljal, pansklerootiline haavanduv morfea ehk skleroderma, on veelgi harvem. Selle vormi puhul on haigusest haaratud nahk kogu paksuses ning ka nahaaluskude, lihased, luud... Pahatihti tekivad haavandid, haavainfektsioonid, liigeste kontraktuurid ja muu. Täpne ajakohane statistika selle vormi esinemissageduse kohta nii Eesti kui ka välismaal puudub. Natalja haigusjuht on ainulaadne ja keeruline väljakutse kõikidele arstidele, kuid Natalja on olnud kogu raviprotsessis väga vapper.

FOTO: Sille Annuk