Kliinikumi lastefond palub riigikogul mitte unustada harvikhaigeid

Tartu ülikooli kliinikumi Lastefond esitas avaliku pöördumise riigikogu sotsiaalkomisjonile ja rahanduskomisjonile. Foto: Sille Annuk

Tartu ülikooli kliinikumi (TÜK) lastefond palub riigikogu sotsiaalkomisjonilt ja rahanduskomisjonilt ravimite käibemaksu alandamise teemat käsitledes seadusemuudatust, mis lubaks müügiloaga ravimite puhul taotleda haigekassalt erandkorras rahastamist, ning mitte unustada harvikhaigustega lapsi, kelle ainus lootus tänapäevasele ravile on samuti annetajate õlgadel.

TÜK lastefondist saab igal aastal abi 600–700 raskelt haiget last, aasta-aastalt on kasvanud nende laste hulk, keda aitaks mõni uus, kuid kallis ravim, mida riik ei rahasta. 2023. aastaks on TÜK lastefondi töölaual kallite ravimite rahastamise taotlusi 2,2 miljoni euro eest.

«Need on kõik raviarstide kinnitatud taotlused, kus ravimil on elupäästev või väga oluliselt elukvaliteeti parandav toime. Lastefond tuleb appi ainult siis, kui tegemist on teaduspõhise raviga ning kõigil täna töölaual olevatel ravimitel on Euroopas müügiluba,» kirjutas TÜK lastefond riigikogu sotsiaalkomisjonile ja rahanduskomisjonile läkitatud avalikus pöördumises.

«Lihtne arvutus näitab, et meeletu tööga kogutud annetustest tuleb meil järgmisel aastal kogutust vähemalt 200 000 eurot harvikravimite käibemaksuna riigile maksta. See on heategevusorganisatsiooni jaoks väga suur raha, selle raha eest saaks aidata veel vähemalt ühte harvikhaigusega last, aidata päästa elu. Ei saa salata, et just selle nn kümnise maksmise tõttu kaalume iga uue taotluse puhul lapse välisravile saatmise võimalust, mis teisalt on haigele lapsele ja tema perele väga kurnav,» tõdes TÜK lastefond.

«Tunneme, et aidates oma väga väikese meeskonnaga ja heatahtlike inimeste abiga päästa igal aastal kümnete laste elu, on selline maksustamine ülekohtune,» seisis pöördumises. «Inimesed tulevad appi 5- ja 10-euroste annetustega, väga paljud inimesed teevad annetuse oma niigi väikesest sissetulekust ning oma laste ja perede arvelt ning meil tuleb suur osa sellest abist hoopis riigikassasse maksta.»

Eesti seadused ei luba haigekassal müügiloaga ravimeid erandkorras rahastada ning iga uue patsiendi puhul on vähemalt aasta (pahatihti 2-3 aastat) see periood, kus lapse ja tema pere ainsaks lootuseks on TÜK lastefond ning annetajad.

«Eesti on aga samas väike riik ja nii võib juhtuda, et meil ongi mõne haiguse puhul vaid üks patsient ning järgmise sarnase diagnoosi panevad arstid alles 20 aasta pärast. Ühest küljest on see muidugi väga hea, aga teisalt puudub suurtel ravimikorporatsioonidel igasugune huvi läbida ravimi haigekassa hinnakirja saamiseks vajalik kadalipp ning oma ravimit Eestis turustada. See omakorda paneb väga raske valiku ette need patsiendid ja pered, kes seda ravi vajavad – paluda annetajate abi või leppida lapse surmaga. Usutavasti ei tahaks meist keegi selle valiku ees seista,» kirjutas TÜK lastefond. Fond palub riigikogulastelt seadusemuudatust, mis lubaks müügiloaga ravimite puhul taotleda haigekassalt erandkorras rahastamist.

Lisaks palub TÜK lastefond riigikogulastel ravimite käibemaksu muudatust tehes mitte unustada harvikhaigustega lapsi, kelle ainus lootus tänapäevasele ravile on praegu samuti heade annetajate õlgadel.