Tiia Järvpõld: kuldvõtmekese toorik ehk Tants ümber isikliku abistaja teenuse

Tiia Järvpõld Foto: Erakogu

On terve hulk erivajadusega inimesi, kes isikliku abistaja teenust kasutades saaksid ühiskonnale kasulikud olla, mitte hooldekodus hääbumist oodata. Mis on tegelikult inimese, sealhulgas erivajadusega inimese hind?

Septembri lõpus käisin Võrus loometalgutel «Vunki mano», kus üks arutlusteema oli isikliku abistaja teenuse arendamine ja kättesaadavus. Idee autor olin kogemata mina. Meie meeskonnal – sealhulgas Tallinnast Jüri Lehtmets abistaja Valvega ning Võrust Tiia Savila, kes soovib abistajat, kuid pole veel saanud – tuli mõte teha Kuldvõtmekese fond, kus võiksid koos töötada erivajadusega inimesed, isiklikud abistajad ja toetajad, et aidata raha leida ja jagada. Et erivajadusega inimesed saaksid elada oma elu ise, isikliku abistaja abiga. Eks see algatus võib esimesel hetkel olla ka šokk – kuidas siis, nii me ei saa, meil on puue.

Mul on väga kurb ikka ja jälle kuulda-lugeda, et isikliku abistaja teenusest ei teata veel kuigi palju. Üleüldse kõik sotsiaal- ja meditsiiniteenused aetakse omavahel segi. Segi on see ametnikel, segi ka asjaosalistel. Isikliku abistaja teenus ei ole ju meditsiiniteenus.

Minu teada on Eestis isikliku abistaja teenust ametlikult pakutud 20 aastat ja mõni ehk peale. Selle ajaga peaks teenus hakkama juba oma elu elama. 20-aastane noor inimene peab iseseisvat elu alustama. On 20-aastaseid erivajadusega noori, kes vajaksid oma elu alustamiseks just nimelt seda kuldvõtmekest, mis keerab lahti olulised uksed. Aga mida pole, seda pole. Mis on tegelikult inimese, sealhulgas erivajadusega inimese hind?

Ühel ööl tuli mul mõte, et võibolla on ametnike oskamatus näha isikliku abistaja teenust kui väga suurt ressurssi erivajadusega inimestele, peredele ja ühiskonnale seotud sellega, et nad vahetuvad väga tihti. Minul on isiklik abistaja olnud paarkümmend aastat. Minu valla (enne Mäksa, nüüd Kastre) sotsiaaltöötajad peaksid selle ajaga olema teada saanud, mis on isikliku abistaja teenus. Aga tegelikult on sotsiaaltöötajad selle aja jooksul vahetunud viis või kuus korda ning just nii palju kordi olen pidanud neile seletama ja tõestama, mis see on ja milleks seda vaja.

Aga minu elu ei saa seetõttu iga natukese aja tagant uuesti otsast alata. Paarikümne aastaga olen hoopis suutnud rajada iseseisva-kreisi-hullumeelse-täisväärtusliku oma elu. Olen kunstnik, kirjanik, väikest viisi koolitaja ning muidu tore ja seksikas naine oma parimais aastais. Nali naljaks, aga see on ju iga naise unistus ja soov luua omaenda mõnus elu, kus saaks nii lõbutseda kui ka karjääri teha. Oma kuldvõtmekeseta poleks ma jõudnud näitusega Stockholmi või sel suvel esitlema raamatut «Kohvi jalaga, palun...». Mõtlen, et mul pole enam aega oma elu pausile vajutada. Ma ei leiakski seda nuppu üles. Ja ma ei arva, et kui mind ükskord enam ei ole, peaks tants isikliku abistaja teenuse ümber samamoodi edasi minema, nagu siiani.

Nagu minu vallas, vahetuvad ametnikud mujalgi Eestis. See on normaalne. Ja teenused on ju kirjas. Kuid üheltki paberilt ei saa vahetut kogemust, professionaaliks saab aga ainult kogemuse kaudu. Kui pole kogemust, on keeruline näha asju erivajadusega inimese või tema abistaja mätta otsast.

Mäksa vallas sai isikliku abistaja teenus alguse 1999. aastal. Esimese pool aastat rahastas seda minu enda kirjutatud projekt Tartu maavalitsusele. Projekti kirjutamise ajal olin hooldekodu Härmalõng elanik ja koos tolleaegse juhataja Vaike Lillemäega leidsime, et kui mul oleks hooldekodus isiklik abistaja, oleks mu eluolu seal parem. Sama aasta juunis käisin hooldekodu loal koos MTÜ Händikäpp liikmetega Soomes isikliku abistaja koolitusel. Meid koolitasidki erivajadusega inimesed, kellel endal olid suured kogemused isikliku abistajaga. Nii said meist koos Händikäpa liikmetega selle teenuse peamised arendajad laiemalt Eestis ja minust Mäksa vallas.

Õnneks ei pidanud ma hooldekodus isikliku abistaja abiga olema ühtki tundi. Mu elu parim ja julgeim samm oli astuda tagasi ellu (muidugi ratastoolis) kohe pärast Soomest naasmist. Ühesõnaga, tulin koju ning hakkasin enda eest ise vastutama. Olgu hooldekodud kui tahes ilusad ja mugavad, ei asenda need siiski oma kodu ning piiravad paljudel juhtudel erivajadusega inimeste eneseteostust.

Isikliku abistaja ülesanne on abivajajat aidata kodus ja väljaspool kodu: tööl, koolis, teatris või kontserdil. Ta on mu lisakäed ja jaladki, naljaga öeldes. Ja vahetevahel häälgi, kui on vaja mind tõlkida. Minu hääldusega paraku on vaja natuke aega harjuda.

Elu isikliku abistajaga ei ole väga kerge, ent pole ka midagi üle mõistuse rasket. Abistataval enesel peab olema suur motivatsioon eluga toime tulla. Ta peab võtma end väärtusliku inimese ja kaaskodanikuna, kuid siiski, kel on vajadus füüsilise abi järele. Mõistagi pean suutma oma abistajat juhendada neis asjus, millega ma ise füüsiliselt toime ei tule. Samas pean ise enda eest vastutama, otsuseid tegema – nagu iga teine naine, kes elab oma elu. Nende pea kahe kümnendi jooksul on mul olnud 98 isiklikku abistajat. Ärge kohkuge sellest arvust – see on täiesti normaalne. See tuleneb sellest, et tegu on väga lähedase töösuhtega – vähemalt minuga on see nii, et saame kiiresti sõpradeks ja see võib hakata tööd segama. Kõige kauem on üks abistaja minuga olnud kolm aastat ja kõige vähem ühe päeva, täpsemini paar tundi. Enamik neist on jäänud minuga suhtlema ning tulevad SOS olukorras appi.

Tuleb tunnistada, et isiklike abistajate kui töötajate leidmine on raske. Mulgi oli algul sellega muret. Ühtki kuulutust pole ma trepikotta riputanud, on olnud koostöö kõrgkoolide ja töötukassaga, ka suhtlusvõrgustikest on olnud abi.

Mõtteviis, et erivajadusega inimene ongi milleski hea ja tasemel, võib olla ehmatavalt ootamatu ja uus.

Isikliku abistaja töö peab olema väärtustatud. Jah, see ei nõua kõrgharidust ning tuleristsed saab abivajaja juures. Paari päevaga on näha, kas saab asja, kas sobime. Vastastikune sobimine on kõige alus, keegi kõrvalt ei saa seda kliendi ja abistaja eest otsustada. Isikliku abistaja töö sobib tudengitele ja üleüldse neile inimestele, kes soovivad elus karjääri teha ning alustuseks silmaringi laiendada. Mina võin öelda, et minu abistajad on teinud oma elus head karjääri ja usutavasti räägivad oma lastelegi, et ratastool ei ole kole ega ahistav ega erivajadustega inimene tulnukas.

Kui inimesele siiski ei sobi isikliku abistaja töö – ei ole hullu. Tõenäoliselt on ta hea mõnes teises ametis.

Ja veel – mulle ei meeldi sugugi kuulda, et peaksin igal aastal oma abistajavajadust uuesti tõestama ja ennast hinnata laskma. See tähendaks, et peaksin igal aastal kirjutama avalduse, et soovin elada täisväärtuslikku elu, mida olen otsustanud elada, kuni suudan. Minu jaoks on isiklik abistaja osa mu argielust, minu kuldvõtmeke. Jääb mulje, et sotsiaalsüsteem usub, et ma hakkan veel kunagi kõndima – mina ise tean juba 52 aastat, et seda ei juhtu.

Mul oli sünnitrauma. Arstide paberite järgi vajaksin ööpäev läbi kõrvalabi. Praegu saan öelda, et tegelikult see ei ole päris sedasi. Saan kodus üksi hakkama paar päeva. Toimetan oma toimetamised jalgadega. Maalides soovingi üksi olla. Aastas tuleb siiski kokku umbes 1500 tundi abistajaga, kuid aastas on tunde kokku 8760. Võibolla kunagi vajan tõesti tunduvalt rohkem abi, ega ju tea, mis elu toob.

Seal Võrus loometalgutel soovitas mentor me meeskonnale, kes otsis 48 tundi pingsalt lahendust kuldvõtmekese probleemidele, et esmalt püüdku me müüa oma edulooga. Mõtteviis, et erivajadusega inimene ongi milleski hea ja tasemel, võib olla ehmatavalt ootamatu ja uus. Oleme ju harjunud eelarvamusega, et erivajadusega inimene on üksnes abivajaja. Kuid just isikliku abistaja teenus aitab füüsilise erivajadusega inimesi õpitud abituse tsoonist välja. Kogemus, et mõndagi asja saab ta tõepoolest ise teha, on ehk hingeliselt olulisemgi.

Olgu hooldekodud kui tahes ilusad ja mugavad, ei asenda need siiski oma kodu ja piiravad paljudel juhtudel erivajadusega inimeste eneseteostust.

Raha on muidugi murekoht. Võib ju mõelda, et keegi peaks abistaja kinni maksma. Aga teisalt, kui leitakse võimalus hooldust vajav inimene hooldekodusse paigutada, loobub ta 90 protsendi ulatuses pensionist ja lähedased maksavad veel omast taskust juurde. Kui hooldekodusse satub füüsilise erivajadusega inimene, kes tegelikult on suuteline väikese kõrvalabiga iseseisvalt toime tulema, loobub tema oma elust ja ühiskond loobub ressursist, mida ta suudaks pakkuda.

See hooldekodule makstav raha võiks ju kuluda abistajale, isikliku abistaja teenuse arendamisele. Ainult projektidele ei ole ju mõtet lootma jääda. Rahastamismudelit lahti seletada ongi keeruline. Olen isikliku abistaja kasutamisse panustanud oma raha palju. Võiks ju viriseda, aga kui ma mõtlen, et võiksin hooldekodus lihtsalt eikeegina surma oodata, muutub virin naeratuseks mu huulil. Mul on oma elu omas kodus ning see on parim asi, mis mul on.