Tartu tüdrukut tabas tõbi, mille tõenäosus on üks miljonist ning ravim, mis teda võiks ehk aidata, on liiga kallis

Kui Katerina silmad suleb, pole tal raske ette kujutada, et tantsib jälle. Foto: Artur Tuusi Illustratsioon

Kui 16-aastaselt Katerina Runinalt küsida, millest ta unistab, jääb tüdruk vait. Mitte et ta nii väga jutukas oleks, aga … Katerina hakkab näppudega helmeid veeretama, nagu poleks küsimust kuulnudki, terve laud on ta omameisterdatud ehteid täis. Vanaema Galina Runina ei suuda sõna lausumata olla. «Katja ju tahaks vaid, et ei oleks enam haige,» vastab ta lapselapse eest.

Katerina jäi haigeks pärast seitsmendat klassi. Juhtus midagi arusaamatut: kõik mis ta sõi, oksendas välja. Perearst tegi analüüsid ja saatis lapse haiglasse. Seal veetis tüdruk kaheksa kuud, üks kooliaasta jäi vahele. Nüüd käivad Annelinna gümnaasiumi õpetajad teda neljal päeval nädalas kodus õpetamas.

Katerina haigus on haruldane ja sel on keeruline nimi – glomerulonefriit.

Tartu ülikooli lastekliiniku raviarst Aili Traat selgitab, et lihtsas keeles tähendab see neerupõletikku, mis võib kulgeda erinevalt. Osa inimesi saab terveks, kuid väiksel hulgal inimestel võtab haigus kiirelt halveneva kulu ja võib lõppeda neerupuudulikkusega.

Katerina on saanud väga keerukat ravi kliinikumi eri osakondades. Ravimise teeb tüsilikuks kaasuv atüüpiline hemolüütilis-ureemiline sündroom, kus tekib vere punaliblede lõhustumine, vereliistakute vähesus, neerupuudulikkus …

Katerina vajab palju ravimeid, mil on aga kõrvalmõjud ja mis tekitavad uusi probleeme.

Ülikallis ravim

Katerina palub, et vanaema tooks talle teisest toast isa arvuti, et näidata videoid ajast, mil ta tegeles hiphoptantsuga ja osales võistlustel.

«Siin olen mina,» osutab ta tumeda tukaga tüdrukule, kes esinejaterühma ees väga täpselt muusikasse liigub.

Katerina ei tantsi enam, ega käi. Ta ei saa oma jalgadel seistagi, sest kanged ravimid on ta luud kaltsiumist hõredaks pesnud. Katerinat päästab see, kui ta ühel päeval jõuab neerusiirdamisele. Seejärel tuleb kõne alla puusaproteesioperatsioon.

Neerusiirdamisele Katerinat kaasuvate haiguste tõttu sugugi veel ei lubata. Nii enne kui ka pärast siirdamist vajab ta ravi rohuga, mille toimeaine on eculizumab ning mille praegune hind ühele patsiendile aastas on 400 000 eurot.

Haigekassa ravimite loetelus seda rohtu ei ole.

Ning kuna selle aastane maksumus ületaks ka teiste harvaesinevatel näidustustel kasutatavate ravimite aastase maksumuse, on see ravimi erandkorras saamise reeglite kohaselt suur miinus. Lõpuks – haigekassa ravimikomisjoni hinnangul on ravimi kliiniline tõenduspõhisus nõrk.

Praegu on Katerina eluks hädavajalik see, et ta saaks neli dialüüsiprotseduuri päevas. Tüdruku kõhuõõnde tuleb kateetri kaudu viia liitrijagu vedelikku, kuhu imbuvad neerude poolt filtreerimata jäänud ained. Iga viie tunni järel tuleb jääkainetest küllastunud vedelik kehast välja juhtida ja uus puhas vedelik asemele panna. Öösel on protseduuride vaheaeg pikem, tüdruk saab kaheksa tundi järjest magada.

Katerina ei tantsi enam, ega käi. Ta ei saa oma jalgadel seistagi, kuna kanged ravimid on luud kaltsiumist hõredaks pesnud.

Ajal, mil Katerina ema ja isa on tööl, viibibki tüdruku juures vanaema Galina Runina.

Galina teeb dialüüsi vilunul moel. Paneb kaitsekindad kätte, maski ette endale ja lapselapsele. Puhta vedelikuga koti riputab seinale konksu otsa, tühja koti paneb põrandale. Voolikud ühendab ristteega, pintsettidega suleb kord ühe, kord teise suuna. Vahepeal jälgib kehast väljuva vedeliku hulka põrandal, kaalub koti iga kord üle. Hea on, kui see kogus saab suurem sellest, mis eelmisel korral kehasse juhiti, siis on dialüüs hästi õnnestunud. Katjal paistavad maski tagant silmad, milles on paratamatusega leppimine ja rutiinsest päevakavast tekkinud igavus.

Annelinna gümnaasiumi matemaatikaõpetaja Jelena Permenova käib Katerinat kodus õpetamas igal kolmapäeval. Ta käis tüdrukule tunde andmas ka haiglas. Õpetaja meenutab, kuidas nad mõnikord jätsid matemaatika kõrvale ja rääkisid hoopis planeetidest ja tähtedest ning unistasid.

Katerina Runina oskab helmestest luua imelisi ehteid. Foto: Aime Jõgi

Endine klassijuhataja Nelli Trussova lisab, et Katerina on loomult vaikne ja heatahtlik tüdruk, kelle sõnal oli kaaslaste silmis ootamatult tugev kaal. «Kui terve klass vaidles, mis on õige ja mis on vale, ning Katja lõpuks oma arvamuse ütles, panid kõik seda tähele ja rahunesid,» rääkis ta.

Katerina isa Dmitri Susin on oma lapse haigusest rääkides napisõnaline. «Ma poleks kunagi arvanud, et Katerinal on nii kõva iseloom,» ütleb ta. «Alguses oli kõige raskem. Kuidas leppida sellega, et su last tabab haigus, mille tõenäosus on üks miljonist?»

Mis Katerinast saab?

Doktor Aili Traat ütleb, et ta jätkab haigekassale Katerina haiguse eripära selgitamist ega anna sugugi alla. Loodab, et enne siirdamist saab lastefond ravimi ostu toetada. Aga sama tähtis on see, et ravi ei katkeks pärast siirdamist. Mitte keegi ei tea, kui kaua seda rohtu Katerinal elus vaja läheb, aga vaid heategevusele ei saa võib-olla terve elu kestvat raviplaani üles ehitada.

Katerina Runina toetustaotlus on TÜK lastefondi saadetud ning lastefondi juhatuse liige Eveli Ilves ütles, et praegu koguvad nad raviarstidelt ning teistelt spetsialistidelt infot. See on erakorraline taotlus ning erakorralise toetustaotluse puhul tegutseb lastefondi nõukogu nii kiirelt, kui saab.

«No kuidas ei leita raha?» imestab Annelinna gümnaasiumi õpetaja Jelena Parmenova.

«Osa maailmast supleb külluses ja nüüd, kus saaks raha eest lubada ühele tublile, helgele ja heale tüdrukule elu, raha ei ole,» lisab õpetaja Nelli Trussova. «Kuidas on see võimalik?!»

Read Eesti haigekassast

Eesti nefroloogide selts on teinud taotluse toimeaine eculizumab'i lisamiseks haigekassa tervishoiuteenuste loetellu atüüpilise hemolüütilis-ureemilise sündroomi raviks.
Ravimiuuringute põhjal on teada, et patsientide neerufunktsioon võib seda ravimit kasutades paraneda, kuid pole tõendatud, et ravi tulemusena patsiendid terveks saaksid.
Mõnede ravimite hinnad on paraku väga-väga kallid ja sel juhul peame nende kompenseerimist põhjalikumalt kaaluma. Kuna meie ühises ravikindlustusraha rahakotis on kõikidele inimestele vajalike tervishoiuteenuste peale raha vaid teatud summa, võib mõne kalli ravimi ühele-kahele patsiendile kompenseerimine võtta ravivõimalused ära kümnetelt ja sadadelt inimestelt.
Viis, kuidas haigekassa täiendab ravimite ja teenuste loetelu, sarnaneb sellega, kuidas seda tehakse teistes Euroopa riikides. Otsuseid, mis ravimeid loetellu lisada, ei langeta haigekassa üksi. Meid abistab ravimikomisjon, kuhu kuuluvad arstid, patsientide esindajad ja vastava valdkonna eksperdid.
Ravimikomisjon jälgib, et rahastaksime ravimeid, mille kulu ja toime on selge metoodikaga põhjalikult hinnatud.
Ravimikomisjon on siiski leidnud, et kuigi ravimi kliiniline tõenduspõhisus on nõrk, on vajadus selle järele olemas ning toetanud ravimi lisamist loetellu tingimusel, et patsiendi aastase ravi maksumus ei ületaks teiste harvaesinevatel näidustusel kasutatavate ravimite aastast maksumust. Atüüpilise hemolüütilis-ureemilise sündroomi korral ületaks ravi maksumus selle enam kui 100 000 euro võrra.
On väga oluline, et patsient ei ole selle diagnoosi puhul abita, vaid tal on olemas muu ravi ehk dialüüsravi, mille eest haigekassa tasub.

Haigekassa avalike suhete peaspetsialist Vivika Tamra