Eesti laste ja noorte diabeedi ühingu (ELDÜ) juhataja Kristi Peegel on veendunud, et 1. tüüpi diabeediga hästi hakkama saamiseks ei piisa inimestele ainult meditsiinilisest toest või haiglas tehtud esmasest koolitusest. Lapse haigusest teada saades on lapsevanem šokis ning võimeline omandama ehk ainult kõige hädapärasema info ja vajalikud oskused.
Diabeediga laste vanemad said Tartus nõustamistoa
Kristi Peeglil endal möödub tänavu 6. novembril kümme aastat päevast, mil ta pojal 1. tüüpi diabeet diagnoositi ning läks kaks aastat enne, kui ta õppis sellega päriselt leppima.
«Jah, muidugi ma oskasin süsivesikuid kokku arvutada ja insuliini anda, aga kõik need küsimused, miks see haigus tuli, kust see tuli ning kas see jääbki nii – kõik see vaimne vastupanu kestis,» kirjeldas ta. «Alles siis, kui juhtunuga päriselt leppisin, suutsin ma hakata laiemat pilti mõistma ja seejärel ka teisi õpetama.»
Kodudes ja kohvikuis
2009. aastast tegutseval ELDÜ-l on Tallinnas oma ruumid kolmandat aastat, nüüd on neil siis ka üks 24 ruutmeetri suurune tuba Tartus.
Varem kohtusid ühingu liikmed kodudes või kohvikutes. Kogemusnõustajad käisid ringi seljakotiga, milles kandsid kaasas kõiki väikesi abivahendeid, et õpetada uusi peresid kasutama insuliinipumpa ja glükoosisensoreid ning analüüsima teavet, mida need annavad.
«Inimesed, kes diabeediteemaga kokku ei ole puutunud, mõtlevad, et kui lapsel on juba insuliinipump, siis on see nagu töökorras pankreas, mis toimib iseseisvalt ning mõtleb veel pealekauba,» rääkis Tartu kogemusnõustaja Katrin Põlts. Tema lapsel diagnoositi diabeet kaheksa aastat tagasi.
Katrin Põlts koos Marju Värtoniga on need, kes Tartus nõustavad. Praktilist toitumisnõu kuni veresuhkrusõbraliku toidu valmistamiseni välja hakkab sealsamas toas jagama ka funktsionaalse toitumise nõustaja Maire Vesingi.
Kristi Peegel lisas, et kui inimesed omavahel suhtlevad ja kogemusi vahetavad, on nende toimetulek eluraskustega parem kui neil, kes haigusest väljaspool kodu kellegagi rääkida ei taha ning koos oma valuga endasse kapselduvad.
Tugivõrgustiku loomine on oluline, kuna lapsevanemate hoolduskoormus on suur ja vahel on vaja leida kuskilt teist asjatundlikku lapsevanemat, kes mõistaks ning kelle juurde võiks oma lapse viia, kui soovid õhtul vahelduseks teatrisse pääseda.
Lapse veresuhkrunäit peab olema kontrolli all kõik päevad ja ööd, sest vaid siis on lootust, et suureks saades on ta terve ning võib lubada endale täisväärtuslikku elu: et silmad näevad, neerud töötavad, jalad püsivad all ning risk infarkti või insulti saada on väike.
Kristi Peegli sõnul on meditsiini seisukoht see, et kõige parema ravitulemuse annab insuliinipumba ja glükoosisensori kooskasutamine, mis ei tähenda, et mõnikord ei peaks veresuhkrunäitu ka näpuotsaverest testriba ja glükomeetriga üle kontrollima. Niisiis on suur kapital tehnika kõrval ka teadmised, kuidas oma lapse veresuhkrunäitu jälgida ja milliseid otsuseid vastu võtta.
Ühingus peitub jõud
Algaastail tegutses ELDÜ selle nimel, et 1. tüüpi diabeediga last ei visataks tavalasteaiast välja, vaid et ka lasteaedades ja koolides jätkuks koolitatud inimesi.
Samuti on peetud läbirääkimisi haigekassaga, et hüvitataks rohkem testribasid, lantsette ja nõelu. Ning et toetataks suhkruhaige lapse peret ülikalli insuliinipumba muretsemisel ja et lapsevanemate omaosalus pumba ostul ei oleks nii suur, 1200–3500 eurot. Haigekassa ei tohiks ühingu liikmete sõnul eeldada, et kõik need pered, kelle laps haigestub, on jõukad pered.
«Me ei saa ära hoida 1. tüüpi diabeeti, sest see on autoimmuunne haigus, mille tekke põhjust 90 protsendil juhtudest ei teata,» rääkis Kristi Peegel. «Aga saame ära hoida tüsistused. Insuliinipumpade ja glükoosisensorite olemasolu lapsel tähendab ennetustööd ja suurt kokkuhoidu tuleviku sotsiaalkulutusi silmas pidades.»
Eestis põeb 1. tüüpi diabeeti ligi 700 last ning koos täiskasvanutega elab selle haigusega iga päev umbes 4500 inimest.
Laste ja noorte diabeedi ühing
- Hotelli Tartu 2. korrus (Soola 3), otse Tartu bussijaama vastas.
- Nõustamine, õpitoad ja rehabilitatsiooniteenused Lõuna-Eestis.
- Teave: tartu@lastediabeet.ee, tel 5303 7571 ning veebis lastediabeet.ee
- Tuba valmis tänu SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali toele.