N, 2.02.2023
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.

Nööbiga poiss unistab banaaniampsust

Lisatud video
Aime Jõgi
Nööbiga poiss unistab banaaniampsust
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments 1
Eiko Evel on nii kaua, kui end mäletab, pidanud leppima teadmisega, et elus on maitseid, mida tema kunagi proovida ei saa. Pildil hommikusöögiaeg, mil ema Terje Evel surub süstlaga läbi sondi talle makku ravitoidusegu.
Eiko Evel on nii kaua, kui end mäletab, pidanud leppima teadmisega, et elus on maitseid, mida tema kunagi proovida ei saa. Pildil hommikusöögiaeg, mil ema Terje Evel surub süstlaga läbi sondi talle makku ravitoidusegu. Foto: Kristjan Teedema

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond toetab ravitoidusegu soetamisel 16 last, sealhulgas Eiko Evelit. Sel nädalal alanud heategevuskampaaniaga püütakse üles leida teisedki Eesti lapsed, kes ravitoitu vajaksid, kuid kelle peredele käib selle ostmine üle jõu.

See oli eelmisel aastal, mil Eiko käis teises klassis. Inimeseõpetuse tunni teema oli söömine ja kui õpetaja sellest juba natuke rääkinud oli, ütles Eiko, et mõned inimesed ei saa ise süüa. Tõstis pluusi üles ja näitas, mis asi on nööpgastrostoom.

Eiko kõhul on väike, otsekui nööbiga suletav avaus, mille kaudu süstitakse talle toit otse makku. 

Klassikaaslased, kes enamasti naudivad hommikuputru, söövad lõuna ajal kartulit ja kotletti ning võivad vahepeal küpsiseid näksida, jäid teda tõsiste nägudega kuulama. Eiko jutt läks neile väga südamesse.

Praegu on Eiko üheksa-aastane ning käib Herbert Masingu kooli kolmandas klassis. 

Ema Terje Evel meenutab, et kui Eiko nende perre kolmanda lapsena sündis, näis kõik hästi olevat. Välja arvatud see, et beebipoiss ei olnud sugugi agar ema rinda imema.

Nüüdseks on arstid koos geneetikutega välja selgitanud, et Eikol on vigane MYH2 geen ning see mõjutab ta lihaste tööd. 

Arstikeeli tuleks öelda, et Eikol on kaasasündinud müopaatiad. Ta ei saa joosta ega hüpata nii nagu teised lapsed. Ka ei ole Eiko kõne esimesel kuulamisel kohe arusaadav, sest ta ei saa kõiki häälikuid õigesti artikuleerida. Samuti mõjutab geenirike ta neelamislihaseid – tavalisel viisil söömine on Eikole eluohtlik. Toit jääb poisi söögitorus toppama ning võib kergesti sattuda hingamisteedesse ja kopsu.

Eiko igapäevaelu

Kui Eiko koolis käima hakkas, tahtis ta väga džuudotrenni pääseda. Kahjuks ei olnud see võimalik, sest gastrostoom võib maadeldes viga saada. Nüüd on Eiko lemmiktund ujumine, kuna ujumise ajaks saab kõhunööbi veekindla plaastriga katta. 

Sõprade puudust Eikol ei ole. Ta saab hästi läbi ka oma õe ja vennaga ning loomad meeldivad talle samuti väga, neil on peres kaks koera. 

Eiko ise on kui üks naljatilk. Näiteks kui küsida, mis hindeid ta koolis saab, vastab poiss: «Kolm kuni viis.» 

Söögikordi on Eikol päevas ainult kaks. «Kui te soovite, siis võite vaadata, kuidas see käib,» ütleb Eiko ja lippab kööki söögiriistu tooma. Lauale ilmuvad suuremat sorti süstal, peenike voolik ja kruus. 

Eiko heidab voodile pikali ja kerib pluusi üles. Ema avab samal ajal toidusegu paki ning valab sealt kruusi servani täis. Segu näeb tassis välja nagu cappuccino, ainult ilma vahuta.  

Oht, et toidupala võib sattuda hingamisteedesse ning poiss lämbuda, on suur. Eiko ise teab seda. Ta on tahtejõuga poiss, tähemärgilt Sõnn!

Siis tõmbab ema süstla toidusegu täis ja surub selle läbi sondi Eikole makku. Teeb seda mitu korda, sest ühe toidukoguse suurus on 500 milliliitrit.

Eiko ütleb, et ta ei tunne midagi erilist, ainult natuke jahedust, kuna toidusegu ei saa olla soe – nii kaoksid vitamiinid. Samuti tunneb ta, et kõht läheb tasapisi punni.

Eiko sonditoidu kuuarve on 171 eurot, lisaks gastrostoomi hooldusvahendid, süstlad … Riigi sotsiaaltoetus Eiko-taolisele lapsele on 80 eurot.

Tahtejõuga poiss

Kui Eikolt küsida, kas ta tahaks teada, mis maitse on kotletil, raputab poiss pead – hoopis banaani tahaks ta proovida. Ema märgib, et poeg on rääkinud sellestki, et tahaks kommi ja šokolaadi ja õuna süüa. Aga ei tohi.

Eiko on maitsnud tavalist limonaadi ja Fantat, kuid need joogid on mullidega ja tema jaoks liiga vedelad ning sellepärast Eikole ei meeldi. Mõnikord joob ta väikeste lonksudega puhast vett, aga ainult ema juuresolekul ja mitte liiga palju.

Õnneks võib Eiko vähesel määra juua keefiri ja mõnd sellist jogurtijooki, mis on paraja konsistentsiga: selline, mis ei lähe hingamisteedesse. 

Seda teed ei ole Eiko aga läinud, et maitseb natu-natukene mõnd toitu ja sülitab siis kohe välja. Oht, et toidupala võib sattuda hingamisteedesse ning poiss lämbuda, on väga suur. Eiko ise teab seda. Ta on tahtejõuga poiss, tähemärgilt Sõnn! 

Ainult paar korda on ta emalt küsinud, millal saaks ta hakata sööma päristoitu, nii nagu kõik inimesed. 

Magamata aastad

Eikole paigaldati nööpgastrostoom seitsmekuuselt. Enne seda oli ta jõudnud endale kopsu tõmmata juba nii palju röga ja sülge, et sinna lõi põletik.

Terje ja Eiko Evel / Kristjan Teedema
Terje ja Eiko Evel / Kristjan Teedema Foto: Kristjan Teedema / Tartu Postimees

Ema Terje meenutab, et kolm esimest aastat näisid lootusetud. Magamata ööd, pidevad aspireerimised, mure, kas poiss üldse käima hakkab …

Algul püüdis ta saumikseriga ise püreesid kokku segada. Aga kui mõni suurem tükk sisse jäi, ummistas see gastrostoomi. Ja liha kodustes tingimustes sel määral ära ei mikserda – rauapuudus on paratamatu. 

Ema pusis ka poest saadaolevate beebitoitudega, mida lahjendas piimaga. «Möllamist ikka oli,» meenutas ta.

Lasteaias oli Eiko väikest kasvu väga kõhn poiss ning sagedasti haige. Tema eluspüsimise ainsaks võimaluseks jäid ravitoidusegud, mille hind on aga kõrge ning mida haigekassa ei kompenseeri. 

Ühel päeval võttis Terje Evel ühendust lastefondiga ja küsis, kas nemad saavad aidata. Said!

Nüüd näeb Eiko välja nagu ükskõik milline teine üheksa-aastane laps. Eiko klassis on ainult üks poiss temast natuke pikem.

Selline tunne on, et Eiko koos oma emaga on saavutanud midagi niisugust, et nad mõlemad oleksid väärt kutset presidendi vastuvõtule.

Üleannetus

  • Eiko Evel on üks neist lastest, kellele mõeldes alustas Tartu ülikooli kliinikumi lastefond üle-eestilist kampaaniat Üleannetus. 
  • Ettevõtmise eesmärk on koguda raha nende laste toetuseks, kes ei saa haiguse tõttu ise süüa või kes ei saa tavatoidust kätte vajalikke toitaineid ning vajavad ravitoidusegusid.
  • Annetajal tuleb minna veebilehele www.üleannetus.ee, valida Eesti kaardi pealt koht, kuhu soovitakse oma annetus paigutada, märkida sobiv summa ning soovi korral lisada ka oma nimi ja soov haigetele lastele.
Märksõnad
Tagasi üles