Käopesa neli last vajavad hingamiseks annetajate abi

Kasvataja Külli Kool valvab kümneaastase poisi sinakat jumet ning ootab päevi, mil laps end paremini tunda võiks. Foto: Kristjan Teedema / Tartu Postimees

Tartu perekodu Käopesa ootab annetusi, et muretseda asenduskodule väga raskete terviseprobleemidega laste eest hoolitsemiseks pulssoksümeeter, hapnikukontsentraator ja aspiraator.

Esimene neist aitab hinnata vere hapnikusisaldust, teine on lisahapniku andmise vahend ja kolmas imiseade hingamisteede puhastamiseks.

Käopesa juhataja Sirli Peterson ütles, et viimase poole aastal jooksul on nende majja toodud mitu beebit, kes vajavad hädasti selliseid uusi ja täiesti töökorras meditsiinitarvikuid. Neid vajavad ka suuremad, sügava puudega lapsed, kelle saatuseks on terve elu lamades mööda saata.

Paraku käib jutt asjadest, mis ei kuulu invaabivahendite nimekirja, vaid on spetsiifiline meditsiinitehnika, mida riik asenduskodule kinni ei maksa.

Pulssoksümeetrit ja lisahapnikuaparaati on Sirli Petersoni sõnul ennekõike vaja kolmele lapsele. Üks neist on kolmekuune, teine viiekuune ja kolmas kümneaastane. Kõik nad on ööpäevaringse pideva jälgimise all.

Aspiraatorit vajab neljas poiss, kes on üheksa-aastane, ning seda vajab ka kolmekuune laps, kes juba eespool loetletud sai.

Pulssoksümeeter maksab ligi 500 eurot, aspiraator umbes 900 ja hapnikukontsentraator 1400 eurot.

Lamavate laste lood

«Viiekuusel beebil on süda väga nõrk ning selleks, et tema organismi mitte üle koormata, oleme sisse seadnud täpse päevakava koos range toidu- ja ravirežiimiga,» kirjeldas Peterson. «Selleks et teda opereerida, peab ta veel tükk maad kasvama.»

Praegu on väga oluline hoida lapse organismi hapnikutase normis, kuna vaid siis jaksab beebi rohkem süüa ja saab piisavalt tugevaks. Kui kõik läheb hästi, kasvab ta tubliks ja terveks inimeseks ning korras südamega jõuab ta tasa teha ka arengus mahajäämuse.

Füsioterapeut Lea Zirk iseloomustas poissi tõsise ja väga asjalikuna, kes igaühele oma naeratust ei kingi ning kui kingib, siis on kingisaaja selle kindlasti välja teeninud.

Sirli Petersoni sõnul on kõige kriitilisemas seisus hoopis üks kümneaastane poiss, kelle üle tuleb otsuseid langetada näojume järgi – kas see on juba küllalt sinine või mitte. Ning sinisuse süvenedes kutsuda kiirabi.

Alles hiljuti oli majas kriisiolukord. Kiirabi viis lapse kaasa. Poiss veetis ööpäeva haiglas. Tema meditsiinilistes dokumentides on nüüd read, et kui tsüanoos ehk hapnikuvaesest verest põhjustatud naha ja limaskestade sinakas värvus uuesti süveneb, ei vaja see laps kiirabi ega kuulu elustamisele ega intensiivravile.

Sirli Peterson leiab, et tal ei ole mingit õigust keelata oma asutuses viibivale lapsele hapnikku, ja kinnitab, et nad teevad kõik selleks, et tol poisil oleks seal olemine võimalikult kerge.

«Ma ei saa ka ühtegi oma kasvatajat käskida ega panna kellegi hingele sellist koormat, et kui uus kriis saabub, siis tuleb neil langetada kellegi elu ja surma puudutav otsus,» rääkis Peterson.

Kõikidel kasvatajail on oma lamavate lastega tugev side. Kasvataja Külli Kool  teab hästi, mis ta kümneaastasele hoolealusele meeldib ja mis mitte. Kuidas poiss laua pealt maiustusi, näiteks banaani ja küpsiseid lunib või kuidas ta oma parematel päevadel suudab ka ratastoolis tükk aega istuda, mängida ning rõõmu tunda.

Eelmisel nädalal pani Käopesa juhataja Sirli Peterson omaenda päevaelamusest kirja järgmised read.

«Käisin just tolle kümneaastase poisi toas ja tegelesin temaga,» kirjutas ta. «Silitasin teda ja siis tahtis ta sülle, sirutas käed minu poole. Ta on meie lamajatest lastest kõige parema IQga, ta võttis mul kätest kinni ja pani pea õlale, oli täitsa rahulik. Ma rääkisin temaga ... Tal näis olevat hea päev, see tähendab, tal oli roosa, tavalise jumega nahk. Ütlesin, et tead, ma lähen nüüd ja kirjutan ühe kirja ja siis saab sul veel parem olla. Ta naeratas ja noogutas mitu korda selle peale.»

Seejärel läks juhataja oma kabinetti ning tellis pulssoksümeetri ja hapnikukontsentraatori ära. «Küll me kuidagi ikka saame,» mõtles ta.

Sirli Petersoni käest on küsitud, miks niisugused lapsed üldse Käopesas elavad. Ta on tunnistanud, et täpselt samale küsimusele otsib ka ta ise vastust.

«Eestis on lahendamata laste palliatiivse raviga seotud hooldus ning seda teenust on pidanud jagama asenduskodud,» rääkis ta. «Nii raskeid lapsi on minu teada ainult Käopesas ja Imastus.  Kas nad aga kuuluvad üldse asenduskoduteenusele või on selle teenuse nimi midagi muud … Kui jah, siis seda «midagi muud» ei ole Eestis veel olemas.»

Keeruline olukord

Sotsiaalkaitseminister Helmen Kütt tunnistas, et niisuguste laste olukord on tõepoolest keeruline ning kiiret ja ühest lahendust on raske pakkuda. Riik on tema sõnul teemaga tegelenud ning ta ise peab lahenduste otsimist tulevikus väga oluliseks.

Küti sõnul on Eestis praegu asenduskoduteenusel raske ja sügava puudega lapsi, kelle kulud katab riik, 45.

Raske- ja sügava puudega lastele ning alla kolmeaastastele lastele on ministri sõnul kehtestatud asenduskoduteenuse kõrgem hind kui teistele lastele, kuna laste east või erivajadustest tulenevalt vajavad nad pidevat järelevalvet ning ööpäevaringset hooldust.

Sellest aastast on see hind ühes kalendrikuus 1230 eurot, samal ajal kui teistele lastele teenuse osutamise eest tasutav maksimaalne hind on 795 eurot. 

Sirli Peterson täpsustas, et see raha ei ole asenduskodu lapsele ainult söögi, ravimite, mähkmete ja muude hooldusvahendite raha, vaid sellest tuleb maksta ka töötajate palgad ning tasuda kütte-, vee- ja elektriarved. Kui puudega laps on näiteks sonditoidul, võib vaid tema üks toidupäev maksma minna üheksa euro ringis.

Kolme eespool kirjeldatud abivahendi kohta kommentaari andes tõdes Helmen Kütt, et need ei ole tõesti kompenseeritavate abivahendite loetelus.

«Samas on vastavas töögrupis tulnud arutusele seda laadi abivahendite võimalik lisamine loetellu,» ütles ta. «Loetellu on kaalutud juurde panna pikaajaliselt kodustes tingimustes kasutatavad ehk mitte suured ja tehniliselt väga keerukad vahendid. Töögrupil on kavas seda küsimust arutada ka haigekassaga, sest olukord vajab kiiret lahendamist.»

Helmen Küti isiklik seisukoht on, et vaid annetustel toimivat hoolekannet ei saa õigeks pidada. «Mured, mis nii peredel, kohalikel omavalitsustel kui ka riigiasutustel on seoses erivajadustega lastega, vajavad koguni, julgen öelda, juhtumipõhist lähenemist ja lahenduste otsimist,» märkis minister.

Sirli Peterson loetles lõpuks oma valikud.

Kas küsida raha nende laste vajaduste katteks maavalitsusest, kuna seal käib koos invatehniliste abivahendite komisjon? Kas küsida raha kohalikult omavalitsuselt ehk Tartu linnalt? Või küsida raha annetustest?

Ta otsustas, et küsib raha kõikjalt.

Perekodule Käopesa saab raha annetada SEB pangas olevale sponsorkontole: EE751010220225344227. Selgituseks märkida abivahend.