Tsüstikud unistavad ravivestist ja keskusest

Janno Puuseppa (vasakul) kuulavad üle allergoloog Maire Vasar ja geneetik Tiina Kahre. «Janno, kas sina teed korralikult hingamis- ja võimlemisharjutusi?» uurivad nad. Janno tunnistab, et mitte just väga korralikult.

FOTO: Andres Ehrenpreis

Tsüstilise fibroosi ühingu liikmed unistavad ravivestist, mille hind võib küündida 200 000 kroonini. Mullu alustas ühing raha kogumise kampaaniat, ent praegu tundub, et ravivesti ost võib pikalt edasi lükkuda.



Tsüstilise fibroosi haige ning ühingu juhatuse liige Janno Puusepp kinnitab, et ravivesti on väga vaja, ent praegu on kogutud vaid 4020 krooni plaanitud 120 000st, mille eest saaks odavama vesti.

«See vest vibreerib ja raputab meie kopsude seintelt lahti röga, nii on meil kergem hingata,» ütles ta.

Puusepp seletas, et tsüsti-kule ongi kopsuseinte küljest röga lahti saamine kõige tähtsam, sest muidu täituvad kopsud sellega üha enam ning lõpuks haige lämbub.

Vestist rääkides on Puusepp realistlik: see parandab tsüstiku elamiskvaliteeti, kuid elu pikendamiseks tuleb teha ka arstide nõutud harjutusi ja võtta rohtusid.

Kampaaniaidee teostamine läks käima mullu novembris, kui algas ülemaailmne tsüstilise fibroosi nädal.

«Otsisime kaua võimalust, et alustada, ja see sobis,» märkis Puusepp. Nädala jooksul tutvustasid ühingu liikmed ning nende tuttavad koolides ja töökohtades haigust ja sellega kaasnevat.

Teadlikkuse arendamine oli üks eesmärke, vesti soetamine teine. Kampaania sai ka meedias tähelepanu. Ent tsüstikute kampaania langes kokku teise rahakogumisüritusega, mis pälvis rohkem tähelepanu. Nüüd on tsüstilise fibroosi ühingu liikmed uuel katsel.

Vest on kasulik

Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku allergoloog ning tsüstilise fibroosi üks spetsialiste Maire Vasar rääkis, et vesti saab kasutada ka teiste kopsu- või hingamisteede haiguste leevendamiseks.

«Ega ta pole ju midagi uut, juba kaheksakümnendatel aastatel kasutati seda,» ütles ta. Selle plussiks on lihtne kasutamine: istud toolis ja vest masseerib su rindkeret.
Vasar selgitas, et tsüstiline fibroos on pärilik haigus, mille avaldumine võib olla väga varieeruv: mõnel lööb see juba imikueas välja.

«Nendel haigetel on tihti probleeme seedimisega ja kopsupõletikud on küllaltki sagedased,» rääkis ta. «See on tõsine haigus, see on eluiga lühendav haigus, nüüdisaegse raviga saavad patsiendid täisväärtuslikku ja viljakat elu elada,» lisas Vasar.

Kliinikumi ühendlabori molekulaardiagnostika keskuse laboriarsti ning tsüstilise fibroosi ühingu presidendi Tiina Kahre sõnul käib lastekliinikus praegu ravil 43 patsienti.

Tiina Kahre meelest on inimeste teadlikkus tsüstilisest fibroosist just viimastel aastatel kasvanud.

«Kui 1993. aastal selle haiguse uurimisega alustasin, siis nii ravi kui ka teadmised sellest haigusest olid täiesti algtasemel,» meenutas ta. Samuti ei teadnud nad toona ühtegi sellist haiget last, kes oleks täiskasvanuikka jõudnud. «Nüüd teame juba mitmeid selliseid täiskasvanuid,» rõõmustas ta.

Loodetav keskus

Kuna tsüstiline fibroos on eluiga lühendav haigus, siis ühingu vanim Eestis elav liige on 31-aastane. «Aga see haigus võib mõnel olla kergemal kujul või vanuse poolest hiljem välja lüüa,» ütles Janno Puusepp.

Ühingu liikmed loodavad, et Eestisse loodaks tsüstilise fibroosi keskus. «Probleem on selles, et täiskasvanud tsüstikuid on vähe, enamik haigeid on noored, seega toimub ravi lastehaiglates,» selgitas Puusepp.

Tema meelest oleks parem kõik haiged ühe katuse alla koondada, kus nendega tegutsevad spetsialistid.  

Soovijad saavad ravivesti ostmise toetuseks annetusi teha Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu arveldusarvele 1120238230 (Swedbank).

Tsüstiline fibroos

• Tsüstiline fibroos (TF) on pärilik haigus, mis põhjustab välisnõrenäärmete talituse häireid.

• Need näärmed toodavad tavaliselt vedelat libedat nõret nagu higi, lima, pisarad, sülg ja seedemahlad. Sekreedid jõuavad peente torujate juhade kaudu keha välispinnale või õõneselundeisse nagu soolestik ja hingamisteed.

• TFi puhul on nõre tihke ja kleepuv ning võib ummistada juhad ja teised kulglad.
Allikas: Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu kodulehekülg

Lasteosakond saab ravivesti

Lastekliiniku direktor Marika Kirss ütles, et eelmisel nädalal tuli neile kliinikumi juhatuselt kauaoodatud kinnitus ravivesti ostuks.

«Juba aasta alguses oli see vest meie soetusplaanides kirjas,» ütles ta. «Lihtmenetlusega hange on välja kuulutatud ja väga kaua ei tohiks enam minna.»  
Lastekliiniku allergoloog Maire Vasar ei suutnud esialgu uskuda, et vest tõelisuseks saab. «See on kaua meie soetuste plaanis olnud ja kuna on masuaeg ikkagi, siis selline investeering kõlab uskumatuna,» rõõmustas ta.

Tsüstilise fibroosi ühingu esindaja ja juhatuse liige Janno Puusepp tunneb kergendust, et vähemalt ükski vest Eestisse jõuab. Kuna tegu on siiski laste raviasutusega, kardab Puusepp, et kõigile see vest ei pruugi sobida.

«Need kes elavad mujal üle Eesti, nemad ei saagi seda vesti proovida,» nentis ta. Seetõttu kogub ka tsüstilise fibroosi ühing raha, et soetada vest, mis hakkaks üle Eesti haigete seas liikuma. (TPM)
 

Tagasi üles