Autismiga poja ema Marianne Kuzemtšenko on Tammistu mõisas täna algava suure konverentsi üks esinejaid. Oma ettekandes küsib ta, kas autismiga laps on eriline.
Konverents paneb tähele erilisi peresid
«Me võime ju rääkida võrdsetest võimalustest – aga enamasti on ilmselge, et need võimalused ei saa olla päriselt võrdsed,» ütleb Kuzemtšenko kõigepealt ja alustab vastust kirjeldusega sellest, kuidas ta laupäeva õhtul oma poja pärast nutta löristas. Õnnest!
Tema 16-aastane poeg lõpetab sel kevadel Tartu Herbert Masingu kooli 9. klassi ja tegi laupäeval eesti keele eksamit.
«Autismi puhul on kõige keerulisem see, et mitte keegi ei ütle, millised on piirid,» rääkis Kuzemtšenko. «Minu ülesanne on enne iga uut olukorda uurida tausta nii palju kui võimalik ja poeg maksimaalselt ette valmistada. Et mismoodi lubab eksamikord lahendada olukorra, kui eksamisooritajal tekib paanikahoog. Kas ta võib küsimusi esitada ning kas on oluline, mis järjekorras ta ülesandeid lahendab. Oma esimese poja puhul polnud mul neist asjust õrna aimugi.»
Marianne Kuzemtšenko ütleb, et tema silmavesistamise põhjus laupäeva õhtul oli see, et e-koolist nägi ta eksamitulemust ning see oli viis.
Tavainimene peaks Marianne Kuzemtšenko sõnul autismist teadma aga seda, et kõik ei ole nii, nagu see välja paistab. Et ei maksa hukka mõista vanemaid lapse pärast, kes näeb välja kena ja armas, kuid käitub ebatavaliselt.
«15 aastat tagasi, kui minu teise poja autismidiagnoos kõneks tõusis, ei olnud internetti, mu inglise keele oskus polnud see, mis nüüd, ning psühhiaatrite käes liikus vaid üksikuid erialaraamatuid,» meenutab Kuzemtšenko. «Abi ja nõu leidmine oli siis väga keeruline.»
Nüüd on Kuzemtšenko sõnul häda hoopis selles, et infot on liiga palju, internetist guugeldades ilmub hulganisti materjale, mille puhul on kunst teha vahet olulisel ja mitteolulisel, õigel ja valel.
Tammistu mõisasse loodava erivajadustega laste perekeskuse vajalikkuses Kuzemtšenko ei kahtle. «Meil on küll terve hulk erialaliitusid, kes nõustavad ja teevad head koostööd, aga sellest üksi jääb väheks,» ütleb ta.
Täna algava kahepäevase konverentsi «Meile on igaüks tähtis» teised ettekandjad on ka teiste erivajadustega laste vanemad, sotsiaal- ja haridusministeeriumi spetsialistid, sotsiaal-, tervishoiu- ja haridusvaldkonna eestvedajad.
Konverentsi korraldab Eesti Agrenska Fond ning selle juhatuse liige Tiina Stelmach märkis, et võtmekõneleja on USA valitsuse puuetega inimeste tööhõive nõustaja Susan Parker.