Tugev noormees jalanumbriga 43 on pere pesamuna, keda ema kutsub hellitavalt Suureks Karumõmmiks. Aga kuuendal elukuul sündides kaalus poiss vaid kilo ja 600 grammi ning oli 43 cm pikk.

Arstid püüdsid küll ema rasedust säilitada, aga pisike poiss kiirustas tulekuga. Otsustanud, et õige hetk on käes, vupsas ta ilmale justkui šampusekork.

Kiirustamise hind

Et väljutushetk oli nii kiire, sai lapse aju kahjustada. Poja 8. elukuul märkasid vanemad, et rõõmsatujuline Siim ei taha roomata. Ka võimlemisest ja massaažist polnud abi. Kui poiss sai aastaseks, tunnistati ta lapsinvaliidiks. Paberile sai kirja diagnoos – tserebraalparalüüs.

«Siimul ei ole tasakaalu,» selgitab arstiks õppiv vanem õde, 20-aastane Silja. Ta lisab, et kirjutas kunagi venna haiguse kohta referaadi.

«Siimul oli ajus verevalum, mis vajutas liikumiskeskusele. Närvituumad on saanud kahjustada ja saadavad lihastesse valesid signaale,» vuristab ta justkui õpikust.

«Need lihased, mis peaksid olema lõdvestunud, on pinges, ja vastupidi,» selgitab meditsiiniõest ema omalt poolt. Tervel lapsel on kõhuli olles imelihtne jalga põlvest kõverdada, Siim aga seda ei suuda. Kõndida saab noormees ainult abivahendiga, õnneks pole haigusest haaratud käed ja kõne.

Siim istub küljetsi arvuti taga ja kuulab rahulikult ema ja õe juttu. Poolmärkamatult on ta sättinud pähe kõrvaklapid ja süvenenud arvutimängu. «Ta kuuleb ikkagi kõike, mis me räägime,» muheleb ema.

Leppimine

Lapse haigusega aitas leppida lootus. «Loodame praeguseni, meditsiin ju areneb pöörase kiirusega,» kinnitab ema. Ja õde räägib õhinal: «Lugesin internetist, et sama diagnoosiga kuni 2-aastastele lastele tehakse Ameerikas operatsioon – vale motoorikat tekitavad närvijuured lõigatakse läbi.

Pärast poja haigusest teadasaamist oli ema psüühiliselt muserdatud, aga tänu vanaema abile oli võimalik jätkata töötamist. Sõjaväe meedikuna tuleb tal olla palju kodust eemal.

Ema tunnistab, et on olnud kogu aeg stressis, muretsedes poja tuleviku pärast. Siim käib iga päev invataksoga Herbert Masingu koolis. Seal on väikesed klassid ja head eripedagoogid, Siimu päralt on ka abiõpetaja. Poisil on keelte õppimiseks vaistu, aga matemaatika valmistab raskusi. «Jah, need murrud!» hõikab Siim vahele.

Siimu klassis on ainult poisid. «Võiks ikka tüdrukuid ka olla, oleks põnevam,» täiendab Siim ema juttu. «Siis oleks, keda kiusata, jah?» naerab õde.

«Haapsalus on ju sanatoorne kool, aga... » mõtiskleb ema. «Nagunii sa ei pane teda sinna,» ütleb õde vahele.

«Muidugi ei pane, mul läheks süda valust lõhki,» vastab ema.

Suvel oli Siim kaks nädalat Haapsalus taastusravihaiglas, ema aina helistas ja küsis, kuidas tal läheb. «Mul oli ainult üks vastus: tahan koju,» ütleb Siim.

Kuidas õde-venda läbi saavad? «Kui hinnet soovite, siis on see vahel 5 ja vahel 2,» muheleb ema. Mõnikord õde-venda ragistavad, aga muidu hoiavad teineteist väga.

Siim kuulab õde rohkem kui järeleandliku loomuga ema. «Jaa-jaa, mina olen õhk,» nõustub ema naerdes, «mina hoolitsen, pesen, aitan õppida ja kooliasju kokku panna, Silja oskab nõuda.»

Toimetulek on olnud raske, nendib ema. On hetki, kus pereema valdab tohutu väsimustunne.

Pole lihtne jagada pisikest tuba murdeeas noorukiga, kes tahab hilisööni telekat vaadata. Teine väike tuba kuulub vanaemale ja kolmas on õe päralt.

Vahel sõidab pere Ihastesse, jalutab uhkete häärberite vahel ja unistab. Miljoni eest müügis olnud maja hakkasime salamisi oma koduks kutsuma, tunnistab õde.

Millest olete kõige rohkem puudust tundnud?

«Isast,» tuleb kõhklematu vastus. Kui kogu pere oli koos, tegeles isa Siimuga palju. «Teada on, et mehed ei jaksa sellist koormat kanda,» tõdeb ema Maaja. Ka tserebraal-paralüüsiga laste ühingu vanematest on suurem osa üksikemad.

Mobiilsema ratastooli vana asemele sai Siim mullu Soomest. Pere on saanud sõbraks 63-aastase soomlasega, kes on olnud pärast liiklusõnnetust üle 30 aasta ratastoolis.

Mees kutsus Siimu koos emaga Porvoosse külla ja tegi sõidu välja.

«Kui hästi oli ratastoolis mehe elamine kohandatud iseseisvaks eluks!» meenutab ema. Pruukis vajutada vaid nupule, et tõusta koos ratastooliga saunalavale. Siimul on nii ebamugav, kui ema peab teda vannitoas või WCs aitama.

Siim on suur spordifänn, aga puudega laste sportimisvõimalused on Eestis kasinad. Ta on terve ja karastatud poiss, osalt ehk ka tänu sellele, et on olnud n-ö põrandalaps – ta liikus ju veel hiljaaegu neljakäpukil jahedavõitu põrandal.

«Kas te märkasite koridoriukse juures kolme rattaga jalgratast?» küsib ema. See on spetsiaalne liikumisvahend tsereb-raalparalüüsiga inimesele. «Sellega on poiss läbi sõitnud terve Tartu. Kaua ta ikka siin Annelinnas prügikastide vahel tiirutab,» ütleb ema.

«Ma ei tiiruta ammu enam siin,» pomiseb Siim. Heatahtliku loomuga poisil on mitu head sõpra, kelle seltsis on turvaline liikuda.

«Ka vesi on Siimu suur sõber – ta ujub sama hästi nagu tavaline laps, sukeldub ja puha!» ütleb ema uhkelt. Auras saab käia, kui rahakott lubab.

> Loe edasi

Kas soovitad lugu teistele lugejatele?

Hinne: 4.6