Kui laps on elus, on kõik veel tohutult hästi

Merike Kaunissaare on kogemusnõustaja hematoloogia-onkoloogiakliinikus. Foto: Margus Ansu

Need naised naeravad üllatavalt sageli. «Kui elu on kreenis, aitab vindi pealekeeramine ning siis võib su olukord tõesti ka naljakas paista,» räägib Ethel Toomingas oma nipist. Ta soovitab sama teistelegi.

Ka iseenda olukorda ei tohi alati surmtõsiselt võtta, ütleb ta ja naerab jälle.

Ethel Toomingas, Merike Kaunissaare, Kadi Haamer ja Andra Kirna on kogemusnõustajad. Inimesed, kes on kas ise või oma haige lapse kõrval läbi käinud pika tee ning julgustavad nüüd saatusekaaslasi, et nemad alla ei vannuks – isegi siis, kui ees paistab püstloodis kaljusein.

Nemad teavad, mida tähendab, kui sünnib kas enneaegne või tõsise terviserikkega laps. Või haigestub terve mudilane tõvesse, mille korral ei oska keegi öelda, mida tulevik toob. Või on lapse kasvades ilmsiks tulnud tema psüühiline erivajadus. Või on juhtunud kohutav autoavarii.

Kui laps on elus, siis on kõik veel tohutult hästi, võib öelda üks niisugusest kogemusest läbi käinud ema lohutuseks teisele, parasjagu meeleheitel emale. Ning naeratades lisada, et kui täna ei ole halvem, kui oli eile, siis on seegi puhas rõõm.

Ethel Toomingas on nelja lapse ema. Tema esimene ja kolmas laps sündisid sügavalt enneaegsena. Teisel lapsel kahtlustati rasket südameriket, mis õnneks ei osutunud tõeks. Neljas viibis sündimise järel nädala kunstliku hingamise aparaadi all – maailmaga kohanemine osutus talle keerulisemaks kui paljudele teistele ...

Ethel Toomingas on kogemusnõustaja TÜ Kliinikumi lastekliiniku vastsündinute osakonnas.

Tal on neli last, aga tal endal ei ole elus kunagi olnud niisugust kogemust, mil vastsündinu oleks pandud tema rinnale, mil ta oleks saanud teda puudutada, tema lõhna tunda ning rõõmustada esimese silmsideme üle. Tema lapsed pandi pärast sündi ikka kas inkubaatorisse või viidi intensiivraviosakonda.

Esimesest lapsest soovitati tal loobuda. Öeldi, et sellest ei tule mitte kui midagi. Et kas ratastool või hakkab käima nagu Quasimodo, muust rääkimata.

Ethel Toomingas mõtles, et see ei saa nii olla, ta lihtsalt ei usu. Ja meenutab, et kui poleks olnud lastearst Marja-Liis Mägit, kes talle ütles, et arvestades tema lapse enneaegsust, on kõik veel vägagi normaalne, siis poleks ta hakkama saanud.

See laps on praegu 23-aastane noormees, õpib ülikoolis ega käi sugugi nagu Quasimodo.

Kolmas laps, kes sündis samuti enneaegsena, on praegu 12-aastane. Sellest enneaegsest tulijast kasvas autistlik poiss, kelle tõttu elab terve pere küll natukene kreenis, kuid kes on ema sõnul hästi tubli ja huvitav tegelane.

Peale poiste on Ethel Toomingal kaks tüdrukut. «Mul on tõesti hästi huvitavad lapsed,» kordab ta. «Ja mu vanem poeg, see, kellest soovitati loobuda, on meie peres endale kõige suurema vastutuse võtnud, tema kannab ammu täiskasvanu rolli.»

Kliinikumi vastsündinute osakonna juhataja Heili Varendi (pildil) ütleb, et lastearstid ja õed teevad ju kõik lapse tervise nimel. Nende patsient on eelkõige laps. Ema võib jääda tähelepanust pisut kõrvale.

«Me räägime loomulikult ka emaga palju, kuid ikka lapse tervisest. Emal võib aga olla teisi probleeme, mille puhul on tal kasulik vestelda kellegi omasugusega, teise emaga.»

Lastearst Heili Varendi teab, et osa neist lapsevanemaist, kelle lapsed pikka aega ravil viibivad, hakkavad ise üksteiselt tuge otsima. Suhtlevad emad on palju rahulikumad ja enesekindlamad ning see kindlus on ootamatult suur abi elu ja surma vahel vaakuvale beebile.

Osast niisugustest emadest, kes kunagi oma lapse või laste haiguse ajal teistele emadele tuge pakkusid, ongi nüüdseks saanud kogemusnõustajad.

«Vaid sinu usu najal peab su laps vastu,» sõnab ka Ethel Toomingas. «Lõpuks ongi sinu usk ainus, mis hoiab teda alla andmast!»

Ethel Toomingas räägib ühest emast, kelle puhul ta märkas, et ema paneb oma telefoni vaiki iga kord, kui see heliseb.

«Miks sa ei räägi,» küsis Ethel.

«Mul ei ole midagi öelda,» vastas too.

Ethel Toomingas meenutab, et temal oli samamoodi. Tema ei tahtnud samuti mitte kellegagi suhelda, sest peas vasardas mõte: ma jälle ei saanud hakkama.

«Mina ei ole ju mitte kunagi elus koos oma lapsega sünnitusmajast koju tulnud,» sõnab ta. «Mina tulin ikka, pea maas, ja sooviga käia tagauksest.»

Merike Kaunissaarel on kaks poega ja tütar. Tütar, lastest noorim, haigestus kolmeaastaselt leukeemiasse ja Merike Kaunissaare elas seejärel koos temaga kaks aastat hema­toloogia-onkoloogiakliinikus.

«Algul oli meil nii-öelda kergem vorm. Aga haigus muutis iseloomu ja professor ütles meile, et tema on kirjandusest lugenud, et mõni inimene on sellest haigusest ka terveks saanud,» meenutab Merike Kaunissaare aega 16 aastat tagasi.

Ta ütleb, et isegi siis, kui mitte ainuski laps ei oleks sellest haigusest terveks saanud, oleks ta ikka uskunud, et tema tütar on esimene, kes terveks saab.

Kodus olid tal samal ajal kaks kooliskäivat poissi ja abikaasa. Abikaasa vihtus hommikust õhtuni tööd teha, et viit inimest kuidagi ülal pidada. Need olid rasked ajad.

Merike Kaunissaare ütleb, et kogemusnõusta­jana saab tema aidata neid, kes tunnevad end olevat oma hirmudega üksi jäänud.

«See ei ole ainult andmise töö,» lausub ta elutargalt. «Ma saan osa sellest, kuidas kõik teised inimesed samas olukorras, milles mina olen sipelnud, hakkama saavad. Ma olen ju alati uudishimulik olnud. Ja see aitab minulgi oma elu ja kogemusi mõtestada ... Mida paremini ma endast aru saama hakkan, seda paremini mõistan teisi.»

Kõige rohkem kardavad vanemad oma lapsel vähi tagasitulekut. Ka siis, kui analüüsid on korras, kahtlustab ema seda iga ootamatu tervisemure korral. Kardab, et analüüsidesse ei ole vähk lihtsalt veel jõudnud. «Nii oli siin just ühe emaga, kelle kohta arst ütles, et ta on nii mures ja närvis, nutab päevad läbi – et viimaks ma läheksin ja räägiksin temaga,» meenutab Merike Kaunissaare.

Ta tunnistab, et tema ise ei saanud selle ravijärgse hirmuga omal ajal sugugi hakkama. Tema läks psühhiaatri juurde ning neelas pool aastat antidep­res­sante. «Aga ma otsisin abi ega häbene sellepärast ennast,» sõnab ta. «Nüüd mõtlen, et kõigil ei pea ju sama raske olema, kui minul oli.»

Merike Kaunissaare tütar on vahepeal ilusti suureks kasvanud ja terve.

Kadi Haamer oli jõudnud ühe aasta õppida Viljandi kultuuriakadeemias Kalju Komissarovi näitlejakursusel, tema hinded olid head ja ta teadis, et on andekas. Ta oli siis 19-aastane.

Ühel augustikuu õhtul istus tüdruk koos nelja sõbraga autos, mis tõi neid pärast Peipsi ääres veedetud päeva koju tagasi. Kadi koht oli otse juhi selja taga. Peipsi-äärsed teed olid kruusased, päevarammestus andis tunda ja Kadi Haamer uinus.

Üks S-kurvi märk jäi teeäärse kõrge võsa tõttu tähele panemata ning juht oli sunnitud tegema ootamatu manöövri. Auto ei olnud aga enam juhitav.

Tagaistmel istunud sõbrad prantsatasid Kadile selga niisuguse hooga, et tüdruku pea purustas küljeakna klaasi. Kadi Haamer ei mäleta sellest midagi – tema viibis veel kuu aega pärast õnnetust teadvuseta olekus ... Ilmselt oli ta proovinud millestki haarata, vasak käsi sattus katkise klaasiga aknast välja ja esimene «vastu kihutanud puu» rebis selle otsast.

«Ma jäin oma käest ühekorraga ilma,» sõnab ta.

Kadi Haamer on kogemusnõustaja kliinikumi lastekirurgia osakonnas. Hiljuti rääkis ta emaga, kelle paariaastane laps oli kukkunud kerisele. Ema keeras vaid kaheks sekundiks pea kõrvale.

«Ma poleks tohtinud seda teha, ma poleks tohtinud seda teha,» korrutab see ema ja muudkui süüdistab ennast.

Kadi Haameri liiklusõnnetust poleks samuti tohtinud juhtuda – ometi juhtus. Süüdistamine ei vii kuhugi, on ta veendunud ja räägib sedasama tollele emalegi. Lapsele on  tähtis, et ema tuleks mõtetega tema juurde tagasi ja oleks talle toeks nii palju kui võimalik.

«Minu õnnetus lükkas mind väga sügavasse auku,» meenutab ta veel oma lugu. «Mul võttis sellest välja saamine kümme aastat. Mu haridustee ja unistused – need purunesid ju hetkega.»

Elu on näidanud, et Kadi Haamer sai ikkagi jalad alla. Ta koolitas end lavastajaks ning on vabakutselisena välja toonud põnevaid lugusid mitmes Eesti teatris. Ta riietub stiilselt, kandes elegantselt välja kõik  õlasallid, pontšod ja rätikud. Praegu on ta pühendunud oma aasta ja kahe kuu vanusele lapsele ning lausa särab emauhkusest.

«Olen märganud, et minu eeskuju annab lapsevanemaile ja nende õnnetuse üle elanud lapsele palju,» räägib Kadi Haamer nõustamise tööst lastekirurgia osakonnas. «Meie elu kvaliteet sünnib ju mitte ainult välistest, vaid hoopis sisemistest asjadest. Käe või jala kaotanud inimesel ei pruugi see elu olla sugugi vähem kvaliteetne kui mõnel teisel inimesel.»

Andra Kirna nõustab Aspergeri sündroomiga laste vanemaid psühhiaatriakliinikus. Ta ise sai oma poja eripärast teada tema esimese kooliaasta lõpul. Laps ei suutnud kooli nõudmistega kuidagi kohaneda.

Andra Kirna räägib, et kui nüüd järele mõelda, siis oli tema poeg eripärane algusest peale.

Näiteks võis ta juba beebieas poolte tundide kaupa keskendunult voodil istuda ja raamatulehti keerata. «Meil lugesid peres kõik ja ma panin selle sinna arvele, et laps lihtsalt imiteerib lugemist,» meenutab ema.

Andra Kirna sõnul oli kogu tema poja areng kuni koolini tohutult kiire. Tähed õppis laps selgeks vanuses üheksa kuud kuni aasta. Tegi seda nii, et ajas näpuga taga telefoniraamatu lehtede nurki, neid, kus olid kirjas suured tähed, mis aitavad teatmikust õige koha üles leida, ning ütles nende nurkade kohta «Kass?!».

Andra Kirna leidis, et ta ei saa lapsele valetada ega öelda, et on jah kass. Aga iga kord öelda: oi, sul on natuke liiga vara neid tähti teada, oli ka tüütu. «Nii ma siis ikkagi asusin neid tähti talle üle lugema ja ühel päeval avastasin, et tal on kõik juba peas,» jutustab Andra. «Ma ise arvasin, et küll ta unustab ära, kui jooksma hakkab. Aga et ta hakkas jooksma alles kolmeaastaselt, siis kolmeaastaselt ta juba luges.»

Kirna räägib, et seni, kuni lapse areng põhines tema enda sisemusel, sellel, mis tundus lapsele huvitav ja põnev, oli vahva. Kui tuli kohustuslik õppimine ja sihikindel töö, vajus kõik laiali.

Kirna mäletab hästi, kuidas ta ise otsis kedagi, kellega jagada kõiki neid eraelulisi veidrusi, mis suudavad elu pea peale keerata ning millest on tajuhäireteta lapse vanemaga mõttetu rääkida. Näiteks sellest, et jogurtist leitud marjad võivad põhjustada kodus loodusõnnetuse. Tavalapsevanem ütleks, et ennäe, kus asi, ja mõtleks: saamatu ema, mis muud!

Andra Kirna 16-aastane Aspergeri sündroomiga poeg õpib tavagümnaasiumis.

Seitse naist jagavad nõu

• Tartu Ülikooli Kliinikumis pakutakse Eestis veel harva levinud teenust –enneaegse, erivajadusega või rasket haigust põdeva lapse ema kogemusnõustamist.

• Kogemusnõustajaina töötavad kliinikumis praegu Ethel Toomingas, Raili Hollo, Maarika Müürsepp, Merike Kaunissaare, Kadi Haamer, Andra Kirna ja Maarja Pundonen. Nad kõik on peale oma elukogemuse saanud kriisiabikoolitust.

• Lastekliinikus viibib aastas umbes 350 ema, kellest nõustamist vajaks sadakond.

• Psühhiaatriakliinikus viibib 70 ema, kellest nõustamist vajaksid umbes 40, lisaks 50 ema, kellele kuluks abi ära haiglaväliselt.

• Hematoloogia-onkoloogiakliinikus vajab aastas nõustamist umbes 50 ema, kes viibivad kord haiglas, kord haiglast väljas.

• Teenusest saavad mõjutatud kõikide nõustatud emade teised pereliikmed.

• Projekti koordineerib kliinikumi lastefond ning seda rahastab Eesti-Šveitsi koostööprogrammi vabaühenduste fond ja kodanikuühiskonna sihtkapital.

Allikas: TÜK lastefond